Dalla diagnosi precoce ai 18 anni, fino all’età adulta: la proposta di legge popolare sostenuta dalla Fp Cgil prova a ricucire un sistema frammentato che lascia troppe famiglie sole
C’è una frase che più di tutte racconta il senso di questa battaglia: «Si parla sempre del dopo di noi, ma del durante noi non parla nessuno». A pronunciarla è stata una madre e Marco D’Acunto, segretario della Fp Cgil Campania, la ricorda come una delle testimonianze che più lo hanno colpito negli anni. Dentro quelle poche parole c’è il peso di giornate interminabili, di percorsi terapeutici cercati con ostinazione, di pratiche burocratiche che diventano un secondo lavoro, di paure che iniziano con la diagnosi ma non finiscono mai davvero. C’è soprattutto la sensazione, condivisa da molte famiglie campane, di essere lasciate sole a costruire una rete che dovrebbe essere garantita dalle istituzioni.
Dal silenzio delle famiglie a una proposta di legge
È partendo da quel “durante noi”, dalla vita reale che si consuma ogni giorno lontano dai riflettori, che la Fp Cgil ha scelto di sostenere una proposta di legge regionale di iniziativa popolare dedicata alle persone con disturbi del neurosviluppo e dello spettro autistico. “Un progetto nato da un ampio comitato promotore composto da associazioni, professionisti sanitari, cittadini e operatori del settore, che punta a colmare vuoti assistenziali e disuguaglianze territoriali ancora troppo diffuse. Una proposta che, nelle intenzioni dei promotori, vuole essere prima ancora che una norma un cambio di paradigma culturale: passare dall’emergenza alla programmazione, dalla frammentazione alla presa in carico, dalla solitudine alla responsabilità collettiva”, ha spiegato D’Acunto.
Una legge nata dal basso per colmare ciò che non c’è
La proposta sostenuta dalla Fp Cgil Campania e da un comitato di associazioni, professionisti e famiglie nasce da una constatazione netta: troppo spesso ciò che dovrebbe essere garantito dipende dalla buona volontà dei singoli territori o degli operatori. “Soprattutto ci sono una serie di cose che ad oggi non sono assolutamente previste”, afferma Marco D’Acunto, che descrive un sistema in cui diagnosi, presa in carico e inclusione non seguono un percorso strutturato ma una geografia diseguale. Per D’Acunto, la scelta della legge popolare non è solo uno strumento tecnico ma un atto politico e sociale: riportare al centro un tema rimasto ai margini dell’agenda istituzionale regionale. “Lo sviluppo dell’attività socioassistenziale, della diagnosi e dell’inclusione è lasciato alla buona volontà di chi ci opera”, sottolinea, evidenziando una frammentazione che diventa disuguaglianza concreta.
Il tempo sospeso delle famiglie tra diagnosi e attesa
Il punto di rottura arriva subito dopo la diagnosi. O meglio, spesso prima ancora che sia possibile ottenerla. È qui che, secondo D’Acunto, il sistema si inceppa. “Abbiamo liste di attesa anche di tre anni per entrare in un progetto individuale di riabilitazione e di assistenza”, racconta, descrivendo un vuoto che si allarga proprio nel momento in cui servirebbe una presa in carico immediata. La criticità non è solo quantitativa, ma organizzativa. “La presa in carico si spezza in più punti”, afferma, tra ritardi diagnostici, carenza di personale e servizi non omogenei tra le diverse Asl. In alcuni casi, racconta, le famiglie arrivano a spostarsi da un comune all’altro per accedere a servizi che altrove non esistono. Nel frattempo, il peso quotidiano resta sulle spalle dei caregiver. Dopo poche ore settimanali di assistenza, tutto il resto ricade sulle famiglie, spesso senza strumenti adeguati. Un equilibrio fragile che si regge più sulla resilienza privata che su un sistema pubblico strutturato.
Il vuoto dopo i 18 anni: quando l’età adulta diventa una soglia critica
Se l’infanzia è segnata dall’attesa, l’età adulta è spesso segnata dalla discontinuità. Il compimento dei 18 anni, per molte famiglie, non rappresenta un passaggio naturale ma una frattura. “Il giorno del compimento dei 18 anni arriva la comunicazione e la persona viene fuori dal piano terapeutico”, spiega D’Acunto. Da quel momento, il percorso si interrompe o si complica drasticamente. Le alternative sono limitate: strutture private per chi può permettersele, oppure il ritorno completo del carico assistenziale sulle famiglie. In mezzo, un vuoto che la proposta di legge prova a colmare introducendo una continuità tra età evolutiva ed età adulta. Non è solo una questione sanitaria, ma sociale e lavorativa. L’obiettivo dichiarato è costruire un passaggio graduale, condiviso tra neuropsichiatria infantile e servizi per adulti, fino all’inclusione lavorativa per chi è nelle condizioni di poterla raggiungere.
Inclusione come esperienza concreta, non come parola astratta
Nel dibattito pubblico, “inclusione” è una parola spesso usata, ma raramente misurata. La proposta di legge tenta di riportarla a una dimensione concreta: scuola, lavoro, vita sociale. Per D’Acunto, il rischio è che resti un concetto rassicurante ma vuoto. “L’inclusione deve consentire alla persona di sentirsi in qualche modo protagonista autonomo”, afferma, spostando il focus dalla semplice assistenza alla possibilità di una vita compiuta. C’è anche una riflessione più profonda sul significato delle condizioni del neurosviluppo. “È un modo diverso di stare al mondo ma non un modo minore”, dice, richiamando l’idea che la diversità non sia una riduzione ma una prospettiva differente sulla realtà. Una visione che, nelle intenzioni della proposta, dovrebbe tradursi in politiche pubbliche capaci di valorizzare le competenze e non solo di gestire le fragilità.
“Durante noi”: la parte invisibile della vita quotidiana
Tra le parole che attraversano l’intervista, una resta centrale. È quella di una madre, riportata da D’Acunto, che sintetizza una distanza culturale prima ancora che istituzionale: “Si parla tantissimo del dopo di noi ma del durante noi non parla nessuno”. Il “durante”, in questa lettura, è il tempo lungo della quotidianità: le terapie, le attese, i servizi intermittenti, la gestione familiare continua. È lì che si misura la tenuta reale del sistema.
La proposta di legge nasce anche per questo: per trasformare una somma di interventi frammentati in un percorso unico e riconoscibile. Un sistema in cui sanità, scuola e servizi sociali dialoghino davvero, riducendo la farraginosità che oggi grava sulle famiglie. “Da soli non si salva nessuno”, ribadisce D’Acunto. Una frase che attraversa tutto il discorso e che diventa sintesi politica e sociale della proposta: senza una rete, nessun percorso è sostenibile.
