La proposta di legge presentata dal consigliere regionale M5S punta a garantire diritti, riconoscimento e risorse per chi si prende cura delle persone con disabilità gravi
Dietro ogni caregiver c’è una storia di sacrificio invisibile. Famiglie che, giorno dopo giorno, affrontano il peso di assistere persone con disabilità gravissime, senza alcun riconoscimento concreto o sostegno istituzionale. È un lavoro silenzioso, che diventa un onere tanto emotivo quanto fisico. Spesso consuma chi lo svolge senza lasciare spazio per la propria vita. Ma la Campania sta per fare un passo importante: il Consiglio regionale sta per discutere due proposte di legge destinate a dare finalmente un riconoscimento a chi ogni giorno vive questa realtà. Tra queste, spicca la proposta di Luca Trapanese, consigliere del Movimento 5 Stelle. Un progetto che non si limita a un mero aiuto economico, ma mira a integrare i caregiver nel sistema socio-sanitario, riconoscendo ufficialmente il loro ruolo. Con uno stanziamento annuale di 8,5 milioni di euro, la proposta vuole dare risposte concrete a chi, da troppo tempo, è rimasto invisibile, nel silenzio di una lotta quotidiana che troppo spesso non ha voce.
Un progetto nato dalle storie reali delle famiglie
Luca Trapanese, già assessore comunale al Welfare e oggi consigliere regionale del M5S, ha avuto modo di conoscere da vicino il mondo dei caregiver. Questo non solo dal punto di vista istituzionale, ma anche personale. La sua proposta di legge nasce anche dalle esperienze che ha incontrato nel corso della sua vita. Già a partire dalla storia di Luigi, un giovane con sclerosi multipla. “Ho conosciuto la madre di Luigi, che ha sacrificato la sua vita per prendersi cura del figlio. Non usciva mai, non poteva vivere una vita sociale. Era come se non avesse più una vita propria”, racconta Trapanese. Una testimonianza che ha fatto scattare in lui la consapevolezza che il ruolo del caregiver va riconosciuto in maniera strutturata e concreta. “La legge non nasce solo da un calcolo economico, ma dalla volontà di riconoscere il carico assistenziale che comporta prendersi cura di una persona con disabilità. Un carico che può letteralmente fermare la vita di chi assiste”.
Tra il caregiver e l’ammalato si crea un legame così profondo che spesso può diventare anche una prigione. “Questa consapevolezza l’ho maturata anche dai bambini che vivono nella Casa di Matteo, bambini che, a causa delle loro gravi disabilità, sono costretti a restare allettati, alcuni dipendenti da respiratori e alimentati tramite PEG – aggiunge –. Molti genitori, pur amandoli profondamente, non hanno la possibilità di crescerli. C’è una lotta tra amore e distruzione rispetto a questa disabilità”.
Una legge per il riconoscimento e il supporto psicologico
La proposta di Trapanese prevede la creazione di un Registro regionale dei caregiver, con l’introduzione della Card del caregiver. Questo sarà uno strumento che garantirà l’accesso a servizi socio-sanitari più facilmente e senza lungaggini burocratiche. “Il caregiver è parte integrante del percorso di vita della persona assistita. Non è solo una persona che aiuta, è una figura fondamentale che deve essere riconosciuta formalmente”, sottolinea il consigliere regionale. Una delle novità più significative è l’introduzione di un supporto psicologico gratuito, essenziale per prevenire il burnout che affligge moltissimi caregiver. “Questo lavoro, spesso invisibile, ha un costo enorme dal punto di vista emotivo e psicologico. La solitudine e la frustrazione sono compagni quotidiani di chi si prende cura di una persona gravemente disabile. È giusto che il caregiver non sia lasciato solo, e che abbia accesso a un supporto professionale”, aggiunge Trapanese.
Le risorse per un sostegno concreto
A differenza di altre proposte, quella di Trapanese si distingue per l’entità delle risorse previste. Infatti, con 8,5 milioni di euro annui per ciascuna delle annualità 2026-2028, l’obiettivo è coprire le necessità economiche di chi si prende cura di persone con disabilità gravissime. “Ho calcolato il fabbisogno a partire dai numeri reali. In Campania ci sono circa 9.000 disabili gravi, di cui 4.000 che ricevono già l’assegno di cura. Su questi numeri, abbiamo costruito una proposta che possa effettivamente dare un contributo significativo”, spiega Trapanese. Questa cifra, però, non è solo una risposta alle necessità economiche. L’approccio della legge va oltre. Mira infatti a garantire una serie di servizi che riguardano anche l’integrazione nel sistema socio-sanitario, la formazione e il supporto psicologico. Un pacchetto di interventi che si propone di alleviare il carico assistenziale e di migliorare la qualità della vita per i caregiver.
Conciliare lavoro e assistenza
Uno degli aspetti più delicati e controversi per i caregiver è la conciliazione tra vita lavorativa e assistenza. Trapanese prevede nella sua proposta misure che puntano a favorire l’accesso a forme di lavoro flessibile, come smart working e part-time. Questo per permettere ai caregiver di non dover scegliere tra la cura della persona assistita e il mantenimento del proprio impiego. La speranza è che il tessuto produttivo della Campania possa adattarsi a queste nuove esigenze. Ciò servirebbe a garantire ai caregiver una vita lavorativa più compatibile con il loro ruolo. Il riconoscimento formale dei caregiver avrà un impatto anche sui servizi socio-sanitari regionali. Questi dovranno integrarsi con il Progetto di Vita e il PAI (Piano Assistenziale Individualizzato) della persona assistita. Trapanese non nasconde le difficoltà di questa sfida: “Sarà necessario un lavoro congiunto tra ASL, Inps e Comuni”.
Un fronte unito per il riconoscimento del caregiver
Le due proposte di legge, quella di Luca Trapanese e quella di Davide D’Errico della Lista Fico, sono destinate a essere unificate in commissione. Ciò darà vita a un testo che combina le migliori idee di entrambe. “Non siamo in competizione, siamo alleati. L’importante è che il testo finale dia delle risposte concrete a chi si trova ad affrontare una situazione difficile. Sarà necessario costruire insieme alla squadra della Commissione Politiche Sociali, dove Bruna Fiola è presidente, una legge che sia utile”, afferma Trapanese.
Per il consigliere del M5S, alcuni aspetti sono imprescindibili. “Non possiamo scendere sotto i 200 euro mensili per ogni caregiver. E dobbiamo garantire un supporto anche dopo la morte della persona assistita, per almeno sei mesi”. Un sostegno che vada oltre l’aspetto economico e che tenga conto delle reali difficoltà quotidiane di chi si trova a prendersi cura di una persona con disabilità grave.
La legge proposta da Luca Trapanese è una vera e propria dichiarazione di civiltà. “Non è una gara con la legge nazionale, è un contributo che la nostra Regione può dare per aiutare le famiglie a sostenere una delle sfide più grandi che possano esistere”, conclude Trapanese. Se approvata, la legge rappresenterebbe un passo fondamentale per il riconoscimento e il sostegno delle famiglie campane che da troppo tempo vivono nel silenzio e nell’isolamento. Così offrirebbe finalmente loro la dignità e l’aiuto che meritano.
